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台灣神經罕見疾病學會今成立 要修法催生研究用「腦庫」
根據衛福部統計,國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變,佔了罕見疾病的1/3。為了病患者得到更好的照顧,醫界、學界等30人,於今(11)日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨床資料庫外,更希望打破法規限...
http://www.ettoday.net/news/20160911/773366.htm -
【台灣e院】-罕見疾病
本法所稱罕見疾病藥物,係指依本法提出申請,經中央主管機關公告,其主要適應 ... 年盛行率標準為萬分之一以下,且經罕見疾病及藥物審議委員會認定者,或因情況 ...
http://sp1.hso.mohw.gov.tw/doctor/All/index.php?d_class=%A8u%A8%A3%AFe%AFf -
一般神經科- 醫師對罕見疾病議題應有的認識 - 醫學院附設醫院
在目前公告的罕見疾病名單中,在一百二十八種中至少有三十種的罕見疾病以神經學的表現為主。本部亦於兩年前開設罕見疾病特別門診,以服務此類病患。神經科的 ...
http://www.ntuh.gov.tw/neur/%E8%A1%9B%E6%95%99%E8%B3%87%E6%96%99/DocLib/%E9%86%AB%E5%B8%AB%E5%B0%8D%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E8%AD%B0%E9%A1%8C%E6%87%89%E6%9C%89%E7%9A%84%E8%AA%8D%E8%AD%98.aspx -
神經退化舞蹈癥罕見疾病停不下的舞紀錄片—在線播放—優酷網,視頻 ...
神經退化舞蹈癥罕見疾病停不下的舞紀錄片成亨丁頓舞蹈癥的原因是腦細胞的神經原持續退化,這種退化會造成不能控制的運動,失去智能,及情緒上的困擾,特別是影響 ...
http://v.youku.com/v_show/id_XNTg0NzcxNDA=.html -
要求公開罕病認證「退件」 醫師等不到國健署回函
台灣神經罕見疾病學會今(11)日舉辦成立大會,台灣神經學學會理事長彭家勛在致詞時表示,過去醫師向國健署申請罕病認定遭部分退件,希望國健署能公開資訊了解原因,卻遲遲等不到回函。國健署副署長游麗惠回應,退件...
http://www.ettoday.net/news/20160911/773418.htm
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高雄長庚 神經內科
高雄長庚 神經內科 從事相關臨床研究研究探討粒線體在疾病所扮演之角色,包括:神經退化性疾病、糖尿病、肝膽疾病、精神疾病、慢性腎病、癌症等
電話:07-7317123 地址:高雄市鳥松區大埤路 123 號 -
中華民國運動神經元疾病病友協會
長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天…因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬...
電話:02-28201357 地址:台北市北投區實踐街56巷8號1樓地圖 -
台北榮總神經醫學中心
本實驗室位於台北榮民總醫院神經醫學中心神經基因實驗室, 主要研究神經疾病的致病機轉, 成因探索. 主要為分生實驗, 從DNA, 定序, 進而到RNA, 蛋白質體研究, 細胞研究, 涵蓋範圍很廣泛.
電話:02-28712121 地址:台北市北投區石牌路二段201號 -
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
...病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組...
電話:02-23147035 地址:台北市萬華區昆明街208號7樓 -
清海醫院
...應障礙、壓力適應障礙、心理問題、焦慮憂鬱、失眠、腦神經衰弱、自律神經失調、自殺意念、情感性疾病、老年失智、酒精中毒、妄想幻覺、精神疾病。
電話:04-25721694 地址:台中市石岡區金星村下坑巷41-2號 -
Android 祖瑪泡泡龍豪華免費版(Zuma Deluxe Return Free)
這是一個非常經典的令人上癮的Android射擊消除遊戲。同時是一個非常受歡迎的豪華版免費祖瑪泡泡龍(ZUMA),只要打中三個或以上相同顏色的球就可以消除掉,同時點擊青蛙的頭部可以變換出球的顏色。
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